Danmarks sundhedsdata er i verdensklasse
Gennem mere end 50 år har Danmark indsamlet komplette sundhedsdata, der dækker alle områder af sundhedsvæsenet, og som kan kobles til vores unikke CPR-numre. Det danske sundhedssystem er fuldt digitaliseret, hvilket bidrager til en høj grad af individuel databeskyttelse samt en unik mulighed for at anvende sundhedsdata både sikkert og etisk.
Sundhedsdata kan bl.a. give et detaljeret indblik i vores sygdomsmønstre, behandlinger og dødsårsager - og ud fra dette indblik generere omfattende og brugbar viden inden for både offentlig og privat forskning, som er til gavn for patienterne.
Et bæredygtigt sundhedsvæsen kræver sundhedsdata
Med en stigende ældrebefolkning og mange patienter med kroniske sygdomme er det danske sundhedsvæsen mere end nogensinde før under pres.
Et økonomisk bæredygtigt sundhedsvæsen forudsætter, at vi prioriterer sundhedsvæsenets ressourcer klogt - og her spiller sundhedsdata en afgørende rolle. Det gælder fx til brug for alternative prisaftaler, digital understøttelse af patientforløbet, udvikling og brug af personlig medicin samt bedre administration, kvalitetsudvikling og forskning.
Den viden, der ligger gemt i vores allesammens sundhedsdata, er med andre ord en forudsætning for et sundhedssystem i verdensklasse - herunder:
Ved systematisk og konsekvent at registrere behandlingen af patienterne, skaber vi over tid sammenhængende sundhedsdata, som bl.a. kan bruges til at identificere mønstre og årsagssammenhænge bag sygdomme, men også til udviklingen behandling med personlig medicin.
Personlig medicin dækker over en udvikling i sundhedsvæsenet, hvor genetisk information kan forbedre diagnostikken og sikre en målrettet behandling, tilpasset den enkelte patients biologi. Personlig medicin kan føre til en mere effektiv og skånsom behandling med færre bivirkninger - og også bidrage til en mere bæredygtig ressourceudnyttelse i sundhedsvæsenet.
Danmark er blandt de førende lande i verden, når det kommer til genomsekventering i forbindelse med diagnosticering og behandling. Sekventering af patientens genom - dets arvemasse - bidrager med genomdata, som kan give afgørende klinisk indsigt i årsagen til sygdommens opståen i patienten - og også til, hvordan patienten bedst kan tilbydes en individualiseret behandling, tilpasset vedkommendes biologi. En patients genomdata er med andre ord centralt for forskning, udvikling og anvendelse af personlig medicin.
Inden for sundhedsdataområdet foregår der en stadig hastig teknologisk udvikling - herunder nye avancerede dataanalysemetoder (fx kunstig intelligens), maskinlæring og generelt stigende datamængder i sundhedsvæsenet.
Danske sundhedsdata dækker hele befolkningen over mange år og kan kobles på tværs af datakilder.Det giver gode muligheder for værdifuld forskning og kvalitetsudvikling.
Med andre ord understøtter danske sundhedsdata udvikling af innovative sundhedsløsninger. Dette gør de ikke bare til gavn for patienterne, men også det danske sundhedsvæsen samt dansk eksport.
Digitalisering og ny teknologi i kombination med en stærkere infrastruktur rummer potentialet til at forbedre kontakten mellem sundhedsvæsenet og patienten gennem mere individualiserede og sammenhængende behandlingsforløb drevet af sundhedsdata.
Ved løbende at opsamle data om diagnose, behandling, tests og laboratoriesvar fra den enkelte patient på en sikker og etisk forsvarlig måde, kan data anvendes til at optimere forebyggelse, diagnosticering, behandling og rehabilitering for alle.
Sundhedsdata af høj kvalitet er en væsentlig forudsætning for at indarbejde alternative prisaftaler i det danske sundhedssystem med det fælles formål at stille nye behandlinger til rådighed for patienter på en samfundsomkostningsmæssigt forsvarlig måde.
En alternativ prisaftale kan bl.a. være en datadrevet aftale, hvor der kun betales for effekt af en behandling. Med data fra Sygehusmedicinregisteret eller data rapporteret af patienterne selv (Patient Reported Outcome) kan der fx udarbejdes en model, der beregner den rette pris for et lægemiddel ved en given effekt. Denne metode skal ikke stå alene, men den kan være et ekstra værktøj, der anvendes ved prisaftaler, når det er relevant.
Med andre ord udgør omfanget og kvaliteten af de danske sundhedsdata et potentielt unikt fundament for brug af alternative prismodeller i Danmark.
Kliniske studier med lægemidler er under rivende udvikling, når det kommer til mulighederne i digitalisering og decentralisering. Mulighederne for - sikker, etisk og forsvarlig - inddragelse af data omhandlende de enkelte patienters sygdomshistorik og helbredsudvikling i kliniske studier forventes derfor også at få stadig større betydning fremover.
Derved vil industrien også i stigende grad lokalisere kliniske studier i lande, der giver mulighed for fx analyse af effekter samt bivirkninger af lægemidlerne samt anvender sundhedsdata til rekruttering ifbm. udvælgelse af patienter (fx baseret på molekylærbiologiske profiler ved brug af sundhedsdata fra landets biobanker).
I Danmark er der politisk vilje til at sikre bedre, hurtigere og mere effektiv adgang til danske sundhedsdata. Life science-industrien har en vigtig rolle i at gå forrest og aktivt vise, hvordan sundhedsdata anvendes ansvarligt og sikkert i udvikling og ibrugtagning af innovative behandlinger - og ikke mindst hvordan bedre brug af danske sundhedsdata kan styrke udviklingen af forebyggende samt målrettede behandlinger og sundhedsløsninger.
Sundhedsdata er følsomme og fortrolige oplysninger om vores helbred, der registreres som led i den daglige behandling og pleje af patienter. Det kan fx være oplysninger om behandlinger, diagnose, indlæggelser, sygepleje, genoptræning og virkninger af medicin. Det kan også være oplysninger om gener, scanningsbilleder, blodprøver og laboratoriesvar. I hele sundhedsvæsenet er sundhedspersoner lovmæssigt forpligtet til at føre journal af hensyn til patientsikkerheden, det vil sige registrere og opbevare helbredsoplysninger. Dertil har det danske sundhedsvæsen en lang tradition for at indsamle sundhedsdata i nationale registre og databaser som grundlag for bl.a. statistik, forskning og kvalitetsudvikling.
Hvad er OSCAR?
Roche er del af et offentligt-privat partnerskab, der arbejder for at skabe en bæredygtig platform for bedre brug af danske sundhedsdata. Platformen har som mål at sikre bedre adgang til sundhedsdata på en sikker måde, der bevarer beskyttelsen af personlige data.
OSCAR blev søsat i 2020 og skal være afsluttet ultimo 2024. Det er tanken, at OSCAR skal etableres som en selvstændig, brugerfinansieret organisation, når projektperioden udløber.
En del af målet med projektet er at skabe en platform, hvor man kan rekvirere analyser og få hurtige, præcise svar udarbejdet af statistikere og klinikere, der er ansat i OSCAR. Data skal håndteres i krypteret tilstand, og ingen rekvirenter kan få mikrodata – kun analysesvar.
Projektet har en vision om, at OSCAR bliver en one stop shop for sundhedsdata, hvor danske og udenlandske forskere og lægemiddelproducenter mod betaling kan få adgang til aggregerede analyseresultater hurtigt og sikkert og uden at gå på kompromis med datasikkerheden.